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La Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Metab?licas Hereditarias suma fuerzas con la incorporaci?n de la Asociaci?n C?ntabra de Afectados por Enfermedades Metab?licas Innatas

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15 JUN 2017 | 13:14:00 h | Fuente: Iberonews

La FEEMH (Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) integra una asociación más, la recientemente creada ACAEMI (Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas). La inclusión se produce en el marco de la última Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la federación.

 

La Federación, con esta incorporación, vuelve a poner de relieve su buen hacer a lo largo de los más de 25 años de trayectoria en lucha por la calidad de vida de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, buscando apoyar a familias y personas afectadas mediante iniciativas como la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración en investigación, y reivindicación de una mejora de los cribados neonatales a nivel autonómico.

 

Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, ha señalado: “La incorporación de ACAEMI en la FEEMH es una gran noticia para el colectivo de afectados por metabolopatías. Por un lado, la creación de una nueva asociación regional, en este caso en Cantabria, ayudará a concienciar y sumar fuerzas entre el colectivo de metabólicos de esa comunidad autónoma. Por otro lado, la integración de ACAEMI en la FEEMH ayudará a la consecución de objetivos comunes y demostrará que las sinergias entre territorios en aspectos de salud son cruciales”.

 

A día de hoy, sigue existiendo una importante heterogeneidad territorial en materia de cribado neonatal: la mayoría de las comunidades autónomas en España cumple con el requisito mínimo de incluir 7 patologías que contiene la cartera básica del Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, la evidencia científica ya demuestra que es posible el cribado de más metabolopatías tal y como están demostrando diferentes centros de cribado neonatal en comunidades autónomas como Madrid, Cataluña, Galicia o Andalucía.

“Por eso es tan importante que las asociaciones locales trabajen para que en su territorio se consiga la máxima cobertura de análisis de enfermedades metabólicas hereditarias. Nosotros seguiremos trabajando para que el gobierno amplie la cobertura mínima de las 7 enfermedades incluidas en el cribado neonatal, para que se incluya a la mayor brevedad posible la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la acidemia isovalérica y la homocistinuria, y que se estudie la ampliación de todos los programas de cribado neonatal en las diferentes comunidades incorporando nuevas enfermedades”, ha explicado el presidente de FEEMH.

 

Por su parte, Mª Isabel Poza Pérez, presidenta de la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas, ha afirmado: “2017 promete ser un año positivo, al menos, para las personas con estas patologías en nuestro territorio. Cuando este año dimos el salto teníamos muchas ganas de avanzar y convertirnos en una red de apoyo mutuo formada por familias y pacientes diagnosticados con alguna de las afecciones congénitas del metabolismo”.

 

La presidenta de ACAEMI ha concluido: “Nuestro fin es mejorar la calidad de vida de afectados y familiares. Esta mejora se realizará abarcando todos los ámbitos de actuación y haciendo principal hincapié en el control vital que requieren en cuanto a nutrición, dietética y apoyo psicosocial, así como ejerciendo de vínculo con administraciones, organismos, otras asociaciones y federaciones afines que resulten beneficiosas para nuestros intereses, como es el caso de la FEEMH”.

 

Así, la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas se suma a las 11 ya integradas en la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias hasta el momento:Asociación de PKU y OTM de Andalucía; Asociación Aragonesa de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos; Asociación de Asturias; ASPKUCYL (Asociación Castellano Leonesa de PKU y OTM); Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris; PKUOTM del País Vasco; ASFEGA (Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia); Asociación de la Comunidad Valenciana; ASFEMA (Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid); Asociación de Padres de Niños con Jarabe de Arce y otras Metabolopatías de la Región de Murcia, y Asociación Navarra PKU y OTM.

 

Durante la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria la FEEMH aprobó por unanimidad la integración en COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.

 

Con esta suma de fuerzas, internas y externas, la Federación planea seguir trabajando para conseguir que se cumpla su decálogo- manifiesto para la mejora de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias. De esta manera también busca poder llegar a más personas con este tipo de patologías que necesiten apoyo funcional y emocional.

 

Acerca de la FEEMH http://metabolicos.es/

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.